Мукополисахаридоз у детей на Кубани лечат за счет средств краевого бюджета

Материал опубликован: 16.05.2012 в 00:00

2012 год объявлен годом повышенного внимания к больным, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. Его девиз – «Редкие, но сильные вместе». Во всем мире проводятся самые разнообразные мероприятия, акции и марафоны, цель которых – привлечь внимание общества к этой проблеме, рассказать о том, что рядом живут люди, которым нелегко.

К группе редких (орфанных) заболеваний относятся и му­копо­ли­са­ха­ри­до­зы – на­след­ствен­ные за­бо­ле­ва­ния со­е­ди­ни­тель­ной тка­ни, сопровождающиеся по­раже­ни­ем нерв­ной си­с­темы, глаз, внут­рен­них орга­нов и опор­но-двига­тель­ного аппа­ра­та. Это генетическая аномалия, когда в организме не хватает фермента, отвечающего за вывод токсинов. Всего в России с заболеванием мукосахапридоз зарегистрировано 250 детей. В Краснодарском крае проживают 3 ребенка-инвалида, страдающие мукополисахаридозом (один из них, Шугаев Дима, на фото). Для лечения требуется дорогостоящая длительная ферментозамещающая терапия.

Учитывая, что необходимые препараты не входят в перечень лекарственных средств, который предусматривает льготное обеспечение больных мукополисахаридозом за счет федеральных средств, главой администрации (губернатором) Краснодарского края А.Н.Ткачевым принято решение об обеспечении детей, страдающих этим редким заболеванием, дорогостоящими препаратами за счет средств краевого бюджета.  

vnutri.jpg



Расширенное меню
Для населения Коронавирус в Краснодарском крае: официальная информация Перечень медицинских организаций, подведомственных министерству здравоохранения Краснодарского края, где будет проводиться вакцинация населения Краснодарского края против новой коронавирусной инфекции (COVID-19), вызванной новым коронавирусом SARS-CoV-2 Как записаться на вакцинацию от COVID-19 через Единый портал государственных услуг (ЕПГУ) Медицинская реабилитация Герои нашего времени Страхование Телефоны "Горячих линий" Телефоны доверия В помощь пациенту Здоровые советы Полезные ссылки Центры здоровья Краснодарского края Часто задаваемые вопросы Работа с обращениями граждан Диспансеризация Бесплатная юридическая помощь населению Маршрутизация пациентов в медицинские организации по уровням оказания медицинской помощи Всемирный день безопасности пациентов О праве получения социальной помощи в виде набора социальных услуг Санаторно-курортное лечение детей